Porfyriforeninger i andre lande: |
England (British Porphyria Association) |
Frankrig (Centre Français des Porphyries) |
Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS) |
Norge (Landsforeningen for porfyri) |
Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar) |
USA (American Porphyria Foundation) |
USA (United Porphyrias Association) |
|
Internationale initiativer: |
RareConnect – europæisk opslagsværk og diskussionsplatform
Global Porphyria Advocacy Coalition
European Porphyria Initiative EpNet |
|
EURORDIS |
|
Vidensressourcer i øvrigt om porfyri: |
Det Norske Porfyricenter, Napos |
|
Porfyrier.dk |
|
|
Særligt for de enkelte typer porfyri |
Hollandsk EPP side |
Norsk medicin-database. |
AIP – sikre lægemidler – privat database (på engelsk) |
EPP-Deutschland |
Diverse: |
Sjældne Diagnoser |
Hepatitisforeningen |
|
Facebook: |
Porphyria support group – Danmark |