Hvis du mener at være syg af porfyri skal du tale med en læge – enten din praktiserende læge eller en specialllæge /sygehuslæge, hvis du er i behandling hos sådanne.
Hvis lægen mener, at du har behov for at blive udredt for porfyrisygdomme kan vedkommende benytte sig af at den lægelige udredning og behandling af de fleste porfyrisygdomme er hjemmehørende på Odense Universitetshospital, link til hjemmeside, hvor lægen vil kunne få rådgivning:
De akutte porfyrisygdomme (eksempelvis akut intermitterende porfyri) håndteres hovedsageligt på Odense Universitetshospital, mens de porfyrisygdomme, hvor hudsymptomer er de dominerende, oftest behandles på hospitalernes hudafdelinger eller hos praktiserende hudlæger.