Generalforsamling i Porfyriforeningen lørdag d. 30. marts. 2019 kl. 14-17
Odense Universitetshospital, patienthotellet
Referat ifølge dagsorden
- Valg af dirigent. Pascal D´hermilly
- Valg af referent: Nina Svanborg
- Konstatering af generalforsamlingens lovlighed. Rettidigt indkaldt
- Aflæggelse af formandens beretning
Der har i året ikke været meget liv i porfyriforeningen. Vi har holdt 3 bestyrelsesmøder på internettet og to medlemsmøder: Et porfyrimøde i Silkeborg, og et EPP træf i København. Til disse møder var der ikke det store fremmøde, men det var alligevel vigtigt at få møderne afholdt for der dukker stadig nye problemer op, og der blev talt en del om de forskellige porfyrisymptomer blandt de fremmødte
ID-kort har været fremme flere gange. Det er problematisk, og formanden talte med Sverre Sandberg i Norge på NAPOS kursus for lysramte i sidste uge. Sverre fortalte at ID-kortet i Norge oprindeligt var startet af den norske porfyriforening, men var blevet overtaget af NAPOS idet foreningen blot delte ID kort ud til alle medlemmer, porfyri eller ikke, hvorfor ID-kortet ikke blev respekteret på sundhedsområdet.
Men vi kan alligevel blive nødt til at lave ID-kortene til medlemmerne, for det ser ikke ud til at Porfyricentret magter denne opgave. Vi vil meget gerne have et centrer i Danmark der styrer porfyriområdet (alle typer).
Pjecerne mangler opdatering, og det er kommet frem at de også godt kunne have billeder af tilstandene ved fx lyseksponering, men der er forskellige problematikker ved billedfremvisning. Bl.a. anonymitet.
Norges porfyriforening risikerer at lukke ved den kommende generalforsamling pga manglende aktivitet.
NAPOS udsender nyhedsbrev elektronisk og vi vil lægge det op på hjemmesiden og sende mail med link til folk, så der kommer lidt mere aktivitet på hjemmesiden.
Der er 5 porfyri-kompetencecentre i EU, og alle porfyripatienter – også danskere – har ret til at komme på sådan et.
Den europæiske persondata forordning skal vi have implementeret i foreningsarbejdet.
EPPN – Internationalt porfyrinetværk er under opstart. Med alle porfyrier.
- Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2018
Regnskab fremlagt (Nina). Det er ikke blevet revideret. Det må den nye revisor gøre. Regnskabet godkendt, hvis nye revisor kan godkende det indenfor tre måneder. (Inden vi tog hjem, havde vi dog fået en godkendelse pr. mail fra revisoren).
Hvis vi skal søge driftmidler er det inden 5. april. Men driftmidler kræver et højere aktivitetsniveau.
Spørgsmål: Har vi ikke for mange penge i kassen? – Jo, men vi vil gerne kunne bruge dem på at lave et ID-kort eller opdatere pjecer.
- Fastsættelse af kontingent 2019 (bestyrelsen forslår uændret kontingent). Kontingent: fortsat 100 kr. Vi laver opkrævning via Mobilepay.
- Godkendelse af budget 2019. Budget: Ændring: 10.000 til Kurser/uddannelse/internationalt netværk
- Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
- Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg
Vi taler med nye medlemmer og holder 3-4 årlige bestyrelsesmøder, mest via videotelefoni.
Dennis Andresen: Far til EPP
Pascal d’Hermilly: EPP. Har været med i foreningen fra starten, og i bestyrelsen i mange år, heraf nogle som formand.
- Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
- Herbert Muhr: EPP- Også tidligere formand.
- Nina Svanborg: AIP, kasserer – genvalg
- Peder Sørensen: Far til EPP tidligere mangeårig formand – genvalg
Nyt bestyrelsesmedlem. Vibeke Fejrskov. AIP
- Bestyrelsessuppleanter:
- ledig plads
- ledig plads
- Valg af revisor
- Revisor – Laura Juvik – ønsker ikke at fortsætte – nyvalg til Ove Hald
- Revisor suppleant – Marian Arenfeldt.
- Behandling af indkomne forslag – ingen
- Eventuelt:
Jens Peter Krogstrup porfyrilæge Ålborg – afdelingen er blevet nedlagt. Havde sit eget register som er blevet overført til Odense. Frederikshavn sygehus var meget omhyggelige med prøverne som bliver sendt til Odense.
Porfyriattak ramt person indlagt på intensiv – behandlet med Normosang. Link til en sygeplejeinstruks ang. AIP / Normosang. Symptomer, plejevejledning, på nettet i 2010 revideret i 2014 og i 2018 var der ikke nogen der kendte til den…
Denne instruks lægges nu på vores hjemmeside.
Demonstration af Diskussionsforum på hjemmesiden v. Pascal. Man kan oprette et login. Eller logge ind via Facebook (Pascal tjekker)
Vejledning til akutte indlæggelser (pdf. Pascal)
En hårdt medtaget AIP’er har været indlagt over 100 gange på 9 år. Vedkommende har deltaget i et forsøg med Givosiran. Der er meget forskellige respons på medicinen, der tilbydes folk med mange anfald. Vedkommende blev ikke anfaldsfri men har færre anfald.
Rejsesygeforsikring ved porfyri? (undersøges)