Videnssamling om Porfyri og at leve med det. Hjælp os med med det du ved om porfyri.
Wiki'er benyttes til i fællesskab at opbygge en vidensbase.

Se hvordan du skriver.

• Tøj - Det tøj der er bedst til at beskytte sig mod solen
• Creme - Til at beskytte sig mod solen
• Kost tilskud
• Solfilm
• Offentlig hjælp - hvordan det offentlige kan hjælpe
• Lysmålere og pjecer

Del din viden her ved at klikke på „edit“ i højre side

Medicin database: http://drugs-porhyria.org

Ud over wiki'en har Porfyriforeningen en hjemmeside.
Siden http://porfyrier.dk/ indeholder også en del interessant information om porfyri.

Medlemsmøder - Porfyriforeningen afholder medlemsmøder mindst en gang om året.

http://min.medicin.dk/ er et opslagsværk for patienter til deres medicin.

RareConnect - europæisk opslagsværk og diskussionsplatform https://www.rareconnect.org/en/community/porphyria

• Norge: www.napos.no
• Sverige: www.porfyri.se
• Britisk: www.porphyria.org.uk
• EU netværk: www.porphyria-europe.org