porfyriforeningen

Danmark

Hvad er porfyri?

Porfyri er en fællesbetegnelse for en gruppe sjældne arvelige sygdomme, som er karakteriseret ved en øget mængde af porfyriner i kroppen.

Porfyriner er forstadier til hæm, der indgår i en mængde enzymsystemer i kroppen og endvidere er en del af hæmoglobin. Hæmoglobin  transporterer ilten til kroppens celler samt medvirker til transporten af kuldioxid til lungerne.

Hvis kroppen udsættes for forskellige faktorer antages mængden af både porfyriner og hæm at have betydning for udvikling af symptomer.

Vores formål

Porfyriforeningen blev etableret den 8. november 2003 med det primære formål at skabe grobund for at lære at leve med porfyri og forhåbentlig undgå at få alvorlige symptomer.

Der formidles viden mellem medlemmer og anlægsbærere, som kan få mulighed for at mødes og tale med hinanden. Derfor indsamler og formidler porfyriforeningen viden om porfyri generelt og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande.

Vi er medlem af RareConnect, og  Sjældne Diagnoser,  samt medlem af den europæiske paraplyorganisation – Eurordis – der administerer orphan-drug ordningen. Endvidere er vi medlem af GPAC – Global Porphyria Advocacy Coalition.

Vi tilbyder