Porfyriforeningen.dk

Hop til indhold
  • Forside
  • Hvad er Porfyri?
    • Pjecer
    • Personlige porfyrihistorier
      • EPP 1
  • Foreningen
    • Bestyrelsen
    • Vedtægter
    • Generalforsamling og mødereferater
  • Medlemskab
  • Links

Links

Porfyriforeninger i andre lande: England (British Porphyria Association)
Frankrig (Centre Français des Porphyries)
Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS)
Norge (Landsforeningen for porfyri)
Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar)
USA (American Porphyria Foundation)
USA (United Porphyrias Association)
Internationale initiativer: RareConnect – europæisk opslagsværk og diskussionsplatform

Global Porphyria Advocacy Coalition

European Porphyria Initiative EpNet

EURORDIS
Vidensressourcer i øvrigt om porfyri: Det Norske Porfyricenter, Napos
Porfyrier.dk
Særligt for de enkelte typer porfyri Hollandsk EPP side
Norsk medicin-database.
AIP – sikre lægemidler – privat database (på engelsk)
EPP-Deutschland
Diverse: Sjældne Diagnoser
Hepatitisforeningen
Facebook: Porphyria support group – Danmark

Seneste indlæg

  • Generalforsamling 2023 – referat
  • Generalforsamling 2021/22 – referat
  • Generalforsamling 2020 – referat
  • Generalforsamling 2019 – referat
  • generalforsamling 2018 – referat

Seneste kommentarer

    Arkiver

    • juni 2023
    • maj 2022
    • februar 2020
    • marts 2015
    • marts 2014

    Kategorier

    • Ikke kategoriseret

    Meta

    • Log ind
    • Indlægsfeed
    • Kommentarfeed
    • WordPress.org
    Drevet af WordPress