| Porfyriforeninger i andre lande: | England (British Porphyria Association) | |
| Frankrig (Centre Français des Porphyries) | ||
| Norge (landsforeningen for porfyri) | ||
| Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar) | ||
| USA (American Porphyria Foundation) | ||
| USA (United Porphyrias Association) | ||
|
Internationale initiativer: | RareConnect europæisk opslagsværk og diskussionsplatform for porfyrisygdomme | |
| Global Porphyria Advocacy Coalition – Globalt netværk for porfyriforeninger | ||
| International Porphyria Network IpNet | ||
| EURORDIS Sjældne sygdomme i Europa | ||
| Vidensressourcer i øvrigt om porfyri: | Det Norske Porfyricenter, Napos | |
| Særligt for de enkelte typer porfyri | Hollandsk EPP side | |
| Norsk medicin-database. | ||
| AIP – sikre lægemidler – privat database (på engelsk) | ||
| Tyskland (akutte profyrier) | ||
| EPP-Deutschland | ||
| Diverse: | Sjældne Diagnoser | |
| Hepatitisforeningen | ||
| Facebook: | Porfyriforeningen.dk – Danmark | |
