| Porfyriforeninger i andre lande: | England (British Porphyria Association) | |
| Frankrig (Centre Français des Porphyries) | ||
| Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS) | ||
| Norge (Norsk Porfyriforening) | ||
| EPP-Deutschland | ||
| Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar) | ||
| USA (American Porphyria Foundation) | ||
| Internationale initiativer: | RareConnect – europæisk opslagsværk og diskussionsplatform
Global Porphyria Advocacy Coalition – en nystartet global porfyriforening |
|
| EURORDIS | ||
| Vidensressourcer i øvrigt om porfyri: | Det Norske Porfyricenter, Napos | |
| Center for Små Handicapgruppers side om porfyri | ||
| Porfyrier.dk | ||
| Særligt for de enkelte typer porfyri | Hollandsk EPP side | |
| Norsk medicin-database. | ||
| Diverse: | Sjældne Diagnoser | |
| CSH, Center for små handicapgrupper | ||
| Støttegruppe for familie og venner til folk med porfyri | ||
| Hepatitisforeningen | ||