| Porfyriforeninger i andre lande: |
England (British Porphyria Association) |
| Frankrig (Centre Français des Porphyries) |
| Italien (Associazione Malati di Porfiria ONLUS) |
| Norge (Landsforeningen for porfyri) |
| Sverige (Svensk Riksföreningen mot porfyrisjukdomar) |
| USA (American Porphyria Foundation) |
| USA (United Porphyrias Association) |
|
| Internationale initiativer: |
RareConnect – europæisk opslagsværk og diskussionsplatform
Global Porphyria Advocacy Coalition
European Porphyria Initiative EpNet |
|
| EURORDIS |
|
| Vidensressourcer i øvrigt om porfyri: |
Det Norske Porfyricenter, Napos |
|
| Porfyrier.dk |
|
|
| Særligt for de enkelte typer porfyri |
Hollandsk EPP side |
| Norsk medicin-database. |
| AIP – sikre lægemidler – privat database (på engelsk) |
| EPP-Deutschland |
| Diverse: |
Sjældne Diagnoser |
| Hepatitisforeningen |
|
| Facebook: |
Porphyria support group – Danmark |