Vi var 15 personer samlet til mødet i Herning Frivilligcenter. Dejligt, at det kunne lade sig gøre 🙂 Og dejligt, at der også var pårørende med.
Tre typer porfyri var repræsenteret: AIP, EPP og PCT.
Vi startede med at få noget at spise: Nogle af deltagerne havde kørt langt for at være med. Efter spisning, var der generel orientering om porfyri, og så fordelte vi i i hhv. akutte og lysfølsomme porfyrier, og tog 1½ time med erfaringsudveksling.
Efter kaffe og kage fik vi nogle gode input til foreningen:
forslag om at sygehuset laver konsultationer for porfyripatienter på samme dag. Det giver mulighed for samkørsel og erfaringsudveksling.
anbefaling om at være tilmeldt Odense Universitetshospital (akutte porfyrier) – de lavet i øvrigt også videokonsultationer.
nedsætte et ungeudvalg
arrangementer for børn / unge (EPP)
Og lige nu arbejder vi på at arrangere et møde på Fyn d. 4. oktober 2023
Horsens Bibliotek søndag d. 26. april 2023 kl. 12:45- 13:15
Seks deltagere fysisk og en online
Referat ifølge dagsorden
1. Valg af dirigent: Birte Trads Sørensen
2. Valg af referent: Nina Svanborg
3. Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed. Indkaldelse er foretaget via mail udsendt til medlemmerne d. 27. februar, og reminder er sendt d. 19. marts, dagen inden tilmeldingsfrist.
4. Aflæggelse af formandsberetning (Peder Sørensen)
Vi er stadig medlem af GPAC (Global Porphyria Advocacy Coalition), men her sker ikke ret meget.
Vi er også medlem af Det Europæiske porfyrinetværk, EPNET (som nu er blevet internationalt, og derfor hedder IPNET), og Peder har selv finansieret deltagelse i møde i Sofia, Bulgarien. Her var flere oplæg om udvikling af ny medicin og opsporing af mennesker med gener for Porfyri.
I Cardif området i England blev der i 2021 lavet en befolknings-undersøgelse for at finde personer med AHP (akut hepatisk porfyri: AIP, HCP, VP) det var forventeligt, at finde generne i 0,4% af befolkningen, men de blev fundet i knap 3 %, hvoraf kun få har porfyrisygdom. Professoren mente at de alle var patienter! Og at de skulle have medicin hver dag!
Peder er med i forretningsudvalget, som suppleant for Sjældne Diagnoser. Her er mange møder, også online, men der er masser af god baggrundsviden.
Vi har haft kontakter med medlemmer pr. telefon, mail, Facebook og hjemmebesøg hos nye medlemmer. Hovedtemaet har været: Hvordan lever man med porfyri! Bl.a. demonstration af solfilter for hudporfyrierne.
Peder og Nina har deltaget i Medicinrådets Fagudvalg vedrørende Givosiran til akutte hepatiske porfyrier. Desværre sagde Medicinrådet nej til at produktet kunne gives under sygehussupervision til de få personer, der er hårdest ramt, og for hvem livsstilsændringer ikke er tilstrækkeligt.
Vi har afholdt 3 fysiske bestyrelsesmøder, i Silkeborg og i Vestjylland. Det er lidt svært at samle bestyrelsen pga. den geografiske fordeling af bestyrelses-medlemmerne. Men vi har i et vist omfang gjort brug af online mødedeltagelse.
Generelt har der været stille på hjemmesiden www.porfyriforeningen.dk og foreningens aktivitetsniveau har været ret lille, hvilket regnskabet også afspejler.
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for det forgangne år (Nina Svanborg)
Det reviderede regnskab blev fremlagt og gennemgået. I 2022 har der været 38 betalende medlemmer. Årets resultat er et underskud på kr. 3.908, og egenkapitalen pr. 31/12 2022 er kr. 29.463.
6. Fastsættelse af kontingent (p.t. 100 kr./årligt)
Generalforsamlingen besluttede at hæve kontingentet til 150 kr. årligt fra 2024.
7. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget
Bestyrelsen fik mandat til at udarbejde virksomhedsplan og budget for 2023. Det forudsættes at der søges midler fra Socialministeriets ULHAN pulje, så vi kan få et højere aktivitetsniveau.
8. Valg til bestyrelsen:
Bestyrelsesmedlemmer (ikke på valg):
Formand: Peder Sørensen og Nina Svanborg (begge valgt i 2022)
En ledig plads: Anne Engedal Pastoft blev nyvalgt til bestyrelsen.
Suppleanter: Valgt blev Else Hald og Asger S. Møller.
9. Valg af revision: Genvalg til Ove Hald, suppleant Birthe Trads Sørensen
10. Behandling af indkomne forslag – ingen indkomne forslag.
11. Eventuelt.
Else, der er kunstner, har en vision om at male et billede af, hvordan det opleves for hende at have porfyri. Dette kan reproduceres og anvendes på medlemskort, evt. som køleskabsmagnet, for at give øget opmærksomhed omkring sygdommen.
Derefter en rigtig god snak om, hvad får man som medlem for kontingentet.
Facebookgruppen bør være lukket, så man kan skrive mere personlige ting uden at ”alle” kan kigge en over skulderen. Det er et problem, at porfyrier er mange forskellige sygdomme – kan vi fx lave undergrupper / Messengergrupper?
Vi bør række ud til medlemmerne og spørge, hvad det er de har brug for – v.hj.a. spørgeskema (Anne). Der kan laves spørgeskemaer i Outlook?
Skal vi fx lave Teamsmøder med erfaringsudveksling? – måske i samarbejde med Sjældne Diagnoser?
Flere aktuelle Nyhedsbreve, ex. gode sommerråd til de lysfølsomme porfyrier.
Idkort/Emergencykort skal laves! Og måske en QR-kode til vigtig information, eller en App på SmartPhone?
Efter generalforsamlingen havde vi erfaringsudveksling. Dog lidt besværliggjort af, at vi var repræsenteret med vidt forskellige typer af porfyri.
Porfyriforeningen generalforsamling 2022 blev afholdt d. 2. april kl. 12:30 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33, 5500 Middelfart
Medlemsmøder og frokost:
10:15 – Akutte Porfyrier v. Jan Frystyk, Odense Universitetshospital
12:00 – Fælles frokost
13:30 – Hudporfyrier, erfaringsudveksling, cremer, beskyttende film m.v.
Præsentationsrunde: 8 til stede (der var desværre 3 afbud)
Referat af generalforsamling:
1. Valg af dirigent:Birthe
2. Valg af referent: Nina
3. Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed:Indkaldelse skete pr. mail d. 11. marts, og er dermed rettidigt indkaldt.
4. Aflæggelse af formandsberetning (Peder):
På trods af Corona, har foreningen kørt videre, dog uden generalforsamling i 2021.
Vi har fx deltaget i flere af Sjældne Diagnosers virtuelle møder. Vi har også holdt et par bestyrelsesmøder, med delvis virtuel deltagelse. Det sparer foreningen for rejseudgifter og fungerer fint.
Der har i den forløbne tid været enkelte kontakter til medlemmer, og til folk som mener de evt. kunne have porfyri. Ofte viser det sig, at de fejler noget andet, men i ventetiden på at blive udredt, kommer der mange spekulationer.
EpNet (det Europæiske PorfyriNetværk) har lavet kurser (on-line) om de forskellige porfyriformer. Disse skulle gerne være tilgængelige på nettet (tilsyneladende ikke p.t.? Der vil komme links til dem på hjemmesiden, hvis videoerne ”genopstår”).
EPP: Foreningen indstillede fire medlemmer til Medicinrådet, som patientrepræsentanter vedr. godkendelse af Scenesse (Afamelanotid til injektion i muskel) – To medlemmer deltog i fagudvalgets møder. Desværre afslog Medicinrådet behandlingen, da man ikke mente at data var gode nok mhp at vurdere effekten (link til afgørelsen). Scenesse er godkendt via EMA og kan anvendes i nogle lande i EU (link).
Peder er via Sjældne Diagnoser / EURORDIS (Rare Diseases, Europe) udpeget som patientrepræsentant i EMA (det Europæiske Medicinagentur) til vurdering af Afamelanotid, indtaget som tablet via munden. Man er i gang med Fase III forsøg.
De kendte producenter af solfilm og acrylplader findes ikke længere. Imidlertid er der fundet andre producenter (solfilm). Og akrylplader kan laves, hvis man har den rigtige farvekode.
AIP: Peder og Nina er med Medicinrådets faggruppe for Porfyrisygdomme,. Her skal man vurdere produktet Givosiran (/Givlaari fra Anylam), til forebyggelse anfald hos patienter med akutte hepatiske porfyrier. (link) Givlaari har ligeledes været igennem en vurdering fra EMA, der har godkendt det til brug i EU pr. 31/1 2020. (link)
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for de(t) forgangne år 2020 og 2021 (Nina): De(t) reviderede regnskab(er) blev fremlagt og godkendt.
6. Fastsættelse af kontingent: Fortsat 100 kr.
7. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget:
Vi forventer ikke at budgettet bliver væsentligt forskelligt fra ex. 2022. Men hvis vi sætter større aktiviteter i gang, vil vi søge midler til det. Vi mangler bl.a. at få opdateret pjecer og hjemmesiden trænger til en opfriskning. Der kan søges penge til at medlemmer af foreningen m. børn kan komme på kursus i Norge, Peder ringer til dem der er aktuelle. Vi skal til at reklamere for EpNet. I Holland kan man købe en rulle film for 360 kr. Må bruges, også i forruden, hvis man har en lægeerklæring på erytropoietisk protoprofyri, som skal sendes til færdselsstyrelsen. Vi kunne godt købe 10 ruller, men skal så finde nogen der kan sætte det i. Filmen hedder
8. Valg til bestyrelsen
Bestyrelsesmedlemmer:
Formand Peder Sørensen – genvalgt, bestyrelsesmedlem: Nina Svanborg – genvalgt
Blev afholdt Søndag den 27. september 2020 kl. 13-15 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33, 5500 Middelfart
Der var mødt 10 medlemmer frem og dertil to på Skype / telefon.
Mange typer af porfyri / landsdele var repræsenteret, og i betragtning af cororna-situationen, må det siges at være et fint fremmøde. Vi havde god eftermiddag i hinandens selskab, og der blev udvekslet erfaringer. Se referatet fra generalforsamlingen her.
Dagsorden til generalforsamling
Valg af dirigent
Valg af referent
Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed.
Aflæggelse af formandsberetning.
Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for det forgangne år
Fastsættelse af kontingent (bestyrelsens forslag – uændret, 100 kr årligt)
Fastsættelse af virksomhedsplan og budget
Valg til bestyrelsen (p.t. Peder Sørensen, Nina Svanborg, Herbert Muhr)
Valg af revision, (pt. Ove Hald, suppleant Marian Arenfeld)
Behandling af indkomne forslag (ingen indkomne forslag)
Eventuelt
Hvis du stadig ikke har betalt kontingent, kan du se hvordan du skal gøre ved at klikke på linket: Kontingentbetaling
Generalforsamling i Porfyriforeningen lørdag d. 30. marts. 2019 kl. 14-17
Odense Universitetshospital, patienthotellet
Referat ifølge dagsorden
Valg af dirigent. Pascal D´hermilly
Valg af referent: Nina Svanborg
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed. Rettidigt indkaldt
Aflæggelse af formandens beretning
Der har i året ikke været meget liv i porfyriforeningen. Vi har holdt 3 bestyrelsesmøder på internettet og to medlemsmøder: Et porfyrimøde i Silkeborg, og et EPP træf i København. Til disse møder var der ikke det store fremmøde, men det var alligevel vigtigt at få møderne afholdt for der dukker stadig nye problemer op, og der blev talt en del om de forskellige porfyrisymptomer blandt de fremmødte
ID-kort har været fremme flere gange. Det er problematisk, og formanden talte med Sverre Sandberg i Norge på NAPOS kursus for lysramte i sidste uge. Sverre fortalte at ID-kortet i Norge oprindeligt var startet af den norske porfyriforening, men var blevet overtaget af NAPOS idet foreningen blot delte ID kort ud til alle medlemmer, porfyri eller ikke, hvorfor ID-kortet ikke blev respekteret på sundhedsområdet.
Men vi kan alligevel blive nødt til at lave ID-kortene til medlemmerne, for det ser ikke ud til at Porfyricentret magter denne opgave. Vi vil meget gerne have et centrer i Danmark der styrer porfyriområdet (alle typer).
Pjecerne mangler opdatering, og det er kommet frem at de også godt kunne have billeder af tilstandene ved fx lyseksponering, men der er forskellige problematikker ved billedfremvisning. Bl.a. anonymitet.
Norges porfyriforening risikerer at lukke ved den kommende generalforsamling pga manglende aktivitet.
NAPOS udsender nyhedsbrev elektronisk og vi vil lægge det op på hjemmesiden og sende mail med link til folk, så der kommer lidt mere aktivitet på hjemmesiden.
Der er 5 porfyri-kompetencecentre i EU, og alle porfyripatienter – også danskere – har ret til at komme på sådan et.
Den europæiske persondata forordning skal vi have implementeret i foreningsarbejdet.
EPPN – Internationalt porfyrinetværk er under opstart. Med alle porfyrier.
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2018
Regnskab fremlagt (Nina). Det er ikke blevet revideret. Det må den nye revisor gøre. Regnskabet godkendt, hvis nye revisor kan godkende det indenfor tre måneder. (Inden vi tog hjem, havde vi dog fået en godkendelse pr. mail fra revisoren).
Hvis vi skal søge driftmidler er det inden 5. april. Men driftmidler kræver et højere aktivitetsniveau.
Spørgsmål: Har vi ikke for mange penge i kassen? – Jo, men vi vil gerne kunne bruge dem på at lave et ID-kort eller opdatere pjecer.
Fastsættelse af kontingent 2019 (bestyrelsen forslår uændret kontingent). Kontingent: fortsat 100 kr. Vi laver opkrævning via Mobilepay.
Godkendelse af budget 2019. Budget: Ændring: 10.000 til Kurser/uddannelse/internationalt netværk
Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg
Vi taler med nye medlemmer og holder 3-4 årlige bestyrelsesmøder, mest via videotelefoni.
Dennis Andresen: Far til EPP
Pascal d’Hermilly: EPP. Har været med i foreningen fra starten, og i bestyrelsen i mange år, heraf nogle som formand.
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
Herbert Muhr: EPP- Også tidligere formand.
Nina Svanborg: AIP, kasserer – genvalg
Peder Sørensen: Far til EPP tidligere mangeårig formand – genvalg
Nyt bestyrelsesmedlem. Vibeke Fejrskov. AIP
Bestyrelsessuppleanter:
ledig plads
ledig plads
Valg af revisor
Revisor – Laura Juvik – ønsker ikke at fortsætte – nyvalg til Ove Hald
Revisor suppleant – Marian Arenfeldt.
Behandling af indkomne forslag – ingen
Eventuelt:
Jens Peter Krogstrup porfyrilæge Ålborg – afdelingen er blevet nedlagt. Havde sit eget register som er blevet overført til Odense. Frederikshavn sygehus var meget omhyggelige med prøverne som bliver sendt til Odense.
Porfyriattak ramt person indlagt på intensiv – behandlet med Normosang. Link til en sygeplejeinstruks ang. AIP / Normosang. Symptomer, plejevejledning, på nettet i 2010 revideret i 2014 og i 2018 var der ikke nogen der kendte til den…
Denne instruks lægges nu på vores hjemmeside.
Demonstration af Diskussionsforum på hjemmesiden v. Pascal. Man kan oprette et login. Eller logge ind via Facebook (Pascal tjekker)
Vejledning til akutte indlæggelser (pdf. Pascal)
En hårdt medtaget AIP’er har været indlagt over 100 gange på 9 år. Vedkommende har deltaget i et forsøg med Givosiran. Der er meget forskellige respons på medicinen, der tilbydes folk med mange anfald. Vedkommende blev ikke anfaldsfri men har færre anfald.
ÅRSMØDE 2018 / ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk
Lørdag den 10. Marts 2018 klokken 14:00 – 16:00
I Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4-8, 2500 Valby
Lokale 1, 3 sal
Efter generalforsamlingen: Fri snak og erfaringsudveksling.
Der blev serveret kaffe / te.
Referat af generalforsamling
Valg af dirigent – Helle Björklund
Valg af referent – Nina Svanborg
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed: Generalforsamlingen er lovligt indkaldt
Aflæggelse af formandens beretning (Peder Sørensen):
Peter overtog formandsposten med kort varsel sidste forår, og drog til Bordeaux til porfyrikonference. Peder kom med en indlevende og vidende beskrivelse af sine indtryk fra konferencen. Fx fortalte han at der i Rotterdam er et operationsrum forberedt til operation af EPP patienter (med det rigtige lys). Klart i døgndrift – formodentlig det eneste i EU.
Der er kommet et nyt stof til AIP’er, og der forskes i at fjerne stopkoden på EPP genet.
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for forgangne år (2017) (Nina Svanborg)
Fastsættelse af kontingent 2019 (bestyrelsen forslår uændret kontingent på 100kr). Vedtaget
Fastsættelse af virksomhedsplan og budget. _
Valg til bestyrelsen: På valg: Pascal d’Hermilly, Dennis Andresen (begge villige til genvalg) – Begge blev genvalgt. Susanne Marquardsen ønskede ikke at genopstille. Der blev ikke valgt suppleanter, bestyrelsen fik mandat til at finde suppleanter.
Valg af revision – Laura Juvik
Behandling af indkomne forslag – Ingen indkomne forslag.
Eventuelt. Husk telefonnummer på to bestyrelsesmedlemmer på indkaldelsen.
Generalforsamling 26. marts 2017 på Best Western hotel, Vestre Ringvej 96, Fredericia Kl. 13.00 – 15.00, med efterfølgende snak.
Til stede: Fra bestyrelsen: formand Pascal d’Hermilly, Herbert Muhr, Dennis Andresen, Nina Svanborg (kasserer, referat). Desuden fire menige medlemmer.
Referat ifølge dagsorden:
Valg af dirigent. Herbert blev valgt til dirigent og konstaterede, at indkaldelsen er sket rettidigt.
Formandens beretning. Pascal (inkl. kommentarer og diskussion):
Folk er blevet tilmeldt forum, der har været problemer med at sende mails, når der er oprettet nyt, men det skulle være løst.
Tilfredshedsundersøgelse blandt medlemmerne. 56 svar: 86 % synes de får meget ud af at være med.
Solcremeformidling til EPP medlemmerne. Der blev tilbudt en gratis tube, og derefter kunne man bestille, hvilket 15 benyttede sig af.
Der er stadig ikke kommet data fra Wullfs lysprojekt.
Vi arrangerede et medlemsmøde, men der var for få tilmeldte.
PCT møde i Silkeborg med to deltagere. Peter var med: PCT’erne har behov for beskyttelse mens de er syge, men så er de raske, når først det overskydende jern er fjernet.
Peter: Man bør overveje at lave nye pjecer, og sende ud til de forskellige typer medlemmer.
Scenesse, Klinuvel. Behandlingen koster 400.000 kr om året, hvilket har sat det hele i stå i Danmark.
Fotoforese: Lysbehandling af EPP blod. Der er mange som ikke har kunnet tåle det. Det giver bivirkninger. Så der er nok ikke nogen fremtid i det.
Der er et eksempel på en genterapi der gået godt (seglcelleanæmi). Peter: Der er også andre tilstande som kan kureres med genterapi, ex Günthers disease.
Men det er ikke usandsynligt, at fremtiden vil bringe løsninger for porfyripatienter.
Peter: Patienter og læger har nogle gange modstridende interesser. Og ingen interesserer sig for livsstilsproblemer og enkle løsninger.
Pascal: det er vigtigt at vi holder os til europæiske og world porfyria associations, idet vi er så små, at vi er uinteressante for danske læger.
Herbert: Klinuvel skal følge de pt. som får Scenesse, tæt gennem lang tid. Og det er det som gør det dyrt.
Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for 2016. Regnskab fremlagt (Nina) og forsamlingen godkendte. Årets resultat viser et underskud på -4.280, 73 kr. Det er ikke meningen at foreningen skal samle penge, så det er i orden at nedbringe bankindestående.
Godkendelse af budget 2017. Budgettet blev diskuteret på plads
Bestyrelsen vil bestræbe sig på at få betalt de skyldige omkostninger til de respektive personer, hvis ikke det lykkes, vil pengene tilfalde foreningen.
Fastsættelse af kontingent for 2018: Kontingent på 100 kr, vedtaget.
Valg til bestyrelsen: Herbert og Nina (genvalg) – Peder Sørensen (nyvalgt)
Valg til revisor: Laura Juvik genvalgt. NB: Hvis vi skal søge tipsmidler i fremtiden, kan det være nødvendigt med en vedtægtsændring, idet der skal være to valgte revisorer, eller en registreret eller statsautoriseret revisor. Ingen revisorsuppleant.
Ingen indkomne forslag
Dennis: Vi kan gøre noget mere ud af generalforsamlingen, med et større arrangement, og noget mere socialt og nogle til at holde indlæg.
Pascal: Det er vigtigt at organisere i god tid.
Det er svært at flytte folk fra provinsen til København og omvendt….
Peder: Når der skal holdes medlemsmøder, er det en fordel, at der er en fra bestyrelsen med.
Herbert: Klinuvel: Med hensyn til Scenesse; hvis ikke vi som patientforening bakker op, sker der ikke noget. Dennis: I Norge sidder de også og venter, og er i tvivl om Scenesse er løsningen? Peder: Og genterapi bliver billigere i længden. Herbert: I Schweitz har de besluttet at betale for det. Peder: Er der bivirkninger og hvad er disse (eks. hudcancer).
Mht. det internationale samarbejde: Herbert ser gerne, at det er en anden, som er kontaktperson.
Peder: Lægerne i Europa har sluttet sig sammen og er nået langt, fx med udviklingen af en tablet mod AIP (50% af pt. Havde gode erfaringer) Cymenex. Men det var ikke nok for lægerne, de kræver 100% . En stærk patientsammenslutning kunne måske have flyttet noget.
Referat fra porfyriforeningensgeneralforsamling2016 21 fremmødte.
Valg af dirigent
Dennis Andresen
Valg af referent
Pascal d’Hermilly
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
Den er lovlig.
Aflæggelse af formandens beretning
Se vedhæftet
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2015
Godkendt
Fastsættelse af kontingent 2015 (bestyrelsen forslår uændret kontingent på 100kr).
100kr fortsat
Godkendelse af budget 2016
Godkendt.
Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
Bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg:
Herbert Muhr
Nina Svanborg (kasserer)
Lene Duerholm Mikkelsen
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
Pascal d’Hermilly (opstiller som formand)
Susanne Maquardsen
Dennis Andresen
# Alle genvalgt.
Bestyrelsessuppleanter:
ledig plads
ledig plads
# Ingen opstiller.
Valg af revisor
Revisor – Laura Juvik genopstiller
genvalgt.
Revisor suppleant – ledig plads
Ingen valgt.
Behandling af indkomne forslag
ingen modtaget.
Eventuelt.
Der diskuteres hvordan vi kan få folk til at bruge vores online forum noget mere. Nogle medlemmer kendte ikke til vores nye smarte forum. Pascal udsender mail omkring forum’et og sørger for at oprette alle medlemmer i forummet så de får en mail når der kommer nyt (de afmeldes med et klik i bunden af mailen).
noter fra foredraget med H.C. Wulff og kollega Ida –
[pp9 er deres term for det specifikke protoporfyrin som er lysfølsomt]
Konklusion af deres undersøgelse: Der er sammenhæng mellem mængden af pp9 i huden og mængden af pp9 i blodet. Mænden af Pp9 i huden svinger meget alt efter hvornår den er blevet belyst – derfor kunne man ikke måle sammenhængen tidligere.
Der er en sammenhæng mellem højt pp9 niveau og øget smerte ved anden belysning (belysning dagen efter belysning).
– Der kan ikke påvises nogen sammenhæng mellem pp9 niveauet og mængden af smerte ved belysning.
Der var nogen kritik fra tilhørerne om at den røde lampe der blev brugt til at belyse med ikke gav samme type smerter som almindelig sollys. Wulf mente at det ikke gjorde nogen forskel for de målinger som man havde foretaget.
Der var generel enighed om at man skulle lave en masse nye undersøgelser og at det kræver at porfyri-patienterne melder sig frivilligt.
Omkring Scenesse:
Der bliver sandsynligvis tale om at Scenesse tildeles efter om man har en hvis mængde pp9 i blodet. Der er krav fra EU om at man skal have lavet nogle forundersøgelser og at man skal følges med undersøgelser gennem en lang årrække hvis man tildeles medicinen. Scenesse er ikke godkendt til personer under 18 år.
Wulf: Virksomheden bag svarer ikke på henvendelser fra lægerne. Heller ikke hans kollega i England kan få fat i dem.
Herbert: På mødet for den nye europæiske patientforeningen fik vi at vide at Holland og tyskland begynder nu. Der var en opfattelse af at Danmarks sundhedsmyndigheder ville være mere afventende.
Der spurgtes omkring tildeling af behandlinger: vil der blive taget hensyn til de forskellig mængder af lys pga livstil? F.eks. vil børn og pensionister ofte være udsat for mere sollys end personer der arbejder på kontor hele dagen.
Tildelingskriterierne vil sandsynligvis blive ligesom mange biologiske medikamenter – Umiddelbart tages der ikke hensyn til livstil.
Behandlinger:
Ifølge Wulf siger Clinuvel at lysmængden man kan tåle bliver en faktor to.
Referatet kan læses nedenunder indbydelsen. Som tidligere udsendt til medlemmerne per mail:
INDBYDELSE til ÅRSMØDE
Med ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk
Lørdag den 21. Marts 2015 klokken 13:00
Adressen er
“Rødt auditorium” på 1. sal
Indgang 9, 1. sal
2. Tværvej
Bispebjerg Hospital
På dette årsmøde afholder vi den ordinære generalforsamling, hører om en ny forsøgsbehandling til de lysfølsomme porfyrier og afslutter med fri snak og erfaringsudveksling.
Vi starter med generalforsamlingen kl 13.
Kl 14 vil Professor, overlæge Hans Christian Wulf holde foredrag om hans nye forsøgsbehandling for EPP patienter.
Der vil blive serveret kaffe / te og wienerbrød samt div. drikkevarer.
Generalforsamlingens dagsorden:
Valg af dirigent
Valg af referent
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
Aflæggelse af formandens beretning
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2014
Fastsættelse af kontingent 2015 (bestyrelsen forslår uændret kontingent).
Godkendelse af budget 2015
Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg:
Susanne Maquardsen
Dennis Andresen
Pascal d’Hermilly
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
Herbert Muhr – genopstiller
Nina Svanborg – genopstiller
ledig plads
Bestyrelsessuppleanter:
ledig plads
ledig plads
Valg af revisor
Revisor – Laura Juvik genopstiller
Revisor suppleant – ledig plads
Behandling af indkomne forslag – ingen
Eventuelt.
Referat
Generalforsamling i Porfyriforeningen
21 marts 2015 kl 13:00
Digerent: Herbert Muhr
Referent: Pascal d’Hermilly
Generalforamlings lovlighed: lovlig.
Formandens beretning:
Tilføjelser: Vi har fået 15 nye medlemmer. Gennem oprydning i listen har vi fjernet 25 medlemmer. Vi har 135 medlemmer.
Medlem opfordrer til at EU giver penge til at vedligeholde medicin database når de har givet penge til at lave den oprindeligt.
Husk at bruge hjemmesiden: diskussionsforumet og wiki’en. Hvis man opretter sig på diskussionsforumet får man automatisk en mail en gang om ugen hvis der er nye indlæg.
At gå på Rareconnect kan også anbefales.
Regnskab: Godkendt
Budgettet: Godkendt
Kontingent: godkendt 100kr.
Valg til bestyrelsen:
Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg.
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
– Stiller op vælges: Lene Duerlund Mikkelsen.
– Herbert Muhr – genvalgt.
– Nina Svanborg – genvalgt.
Ingen stiller op som bestyrelsessuppleant.
Valg af revisor:
Laura Juvik genvælges.
Behanling af indkomne forslag: Ingen.
Eventuelt:
– Forslag om at video-streame Generalforamlingen. Pascal synes det er en god idé at streame videoen men siger at det nok bliver svært at kombinere med deltagelse f.eks. at stemme.
– Forslag om bestyrelsen laver en bedre segmentering af medlemmerne via undersøgelse af aldersgruppe, børn, støttemedlemmer.
– Et PCT medlem spørger om der er andre der oplever koldsved ca. 10-15 gange i døgnet. Der er ikke umiddelbart andre der kan genkende det.
4) Formandens beretning. Som udleveret. EPP. Supplerende: Scenese implantatet trækker ud. 29 april holder EMA, European Medical Association, holder møde i London hvor vi muligvis bliver bedt om at deltage og fortælle om porfyri. Anette Bygum på Odense ,