Et fællesskab for folk med Porfyri

Vi er en forening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.
Vi opsøger viden om porfyri internationalt og videreformidler til vores medlemmer.

Du kan blive medlem af foreningen. Det koster bare 100 kr. om året, og så modtager du vores Nyhedsbrev (max 3-4 gange årligt), og evt. sms med oplysning om møder.

Skriv med os i facebook-gruppen.

Tips og tricks om at leve med Porfyri i vores wiki. (-desværre fungerer vores WIKI ikke længere. Vi arbejder på sagen)

Hvis du er i tvivl om hvorvidt du har porfyri se så læs her om Odense Universitetshospital.

Videoer fra EpNet om forskellige porfyrier.