Vi er en forening for alle, som har en af porfyrityperne, samt for pårørende og andre med interesse for porfyri. Porfyriforeningen er medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser i Danmark.
Vi er også medlem af internationale porfyrisammenslutninger, hvor vi opsøger viden om porfyri og videreformidler til vore medlemmer.

Du kan blive medlem af Porfyriforeningen. Det koster bare 100 kr. om året (fra 2024 150 kr), og så modtager du vores Nyhedsbrev (max 3-4 gange årligt), og evt. sms med oplysning om møder.

Skriv med andre der har porfyri i facebook-gruppen. Bemærk at denne gruppe er en fælles gruppe for alle med porfyri. Vi er undervejs med at oprette to nye grupper for porfyrier på Facebook. Det kan være meget forvirrende, når man får blandet sine porfyrisymptomer sammen, derfor laver vi to lukkede grupper – én for de akutte porfyrier og en for hudporfyrierne.

Hvis du er i tvivl om hvorvidt du har porfyri se så læs her om Odense Universitetshospital.

Videoer fra EpNet om forskellige porfyrier (engelsk).