Porfyriforeningen er et fællesskab for jer der lever med porfyrisygdom er bærere af sygdomsgener, jeres pårørende, samt andre med interesse i de forskellige porfyrisygdomme.
I Porfyriforeningen kan vi lære af hinanden, hvordan vi lever med netop vores type porfyri og dermed kan vi forhåbentlig undgå at få alvorlige symptomer.
I den lukkede Facebookgruppe formidles viden mellem medlemmer. Desuden holder foreningen møder, både fysisk og online, hvor I får mulighed for at møde andre med porfyri og tale med hinanden. Vi udsender Nyhedsbreve 4-6 gange årligt.
Porfyri er ikke bare én sygdom
Det er vigtigt at vide, at “porfyri” ikke er én sygdom. “Porfyri” dækker over en række forskellige sygdomme som har det til fælles, at de involverer produktionen af HÆM.
Symptomerne samt forebyggelse / behandling af de forskellige porfyrsygdomme er meget forskellige. Derfor kan jer med “porfyri” ikke umiddelbart sammenligne jer med andre – med mindre I sikrer jer, at I har den samme porfyrisygdom!
Porfyrisygdommene forekommer også i forskellige sværhedsgrader. Nogle har ingen eller kun få symptomer – men hvis man så på et tidspunkt bliver udsat for noget som trigger sygdomsmekanismerne, kan man blive syg med symptomer.
Vi oplever at dette også forvirrer lægerne – de fleste læger møder ingen, eller kun få patienter med porfyri. Det er derfor vigtigt at de læger, du kommer i kontakt med, er klar over hvilken porfyrisygdom DU har. Du og dine nærmeste bør selv kende din porfyritype, så I kan fortælle, hvad behandlingssystemet skal være opmærksom på.
Porfyriforeningen
Porfyriforeningen indsamler og formidler viden om porfyri generelt og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande.
Vi er medlem af RareConnect, og Sjældne Diagnoser, samt medlem af den europæiske paraplyorganisation – Eurordis – der administerer orphan-drug ordningen. Endvidere er vi medlem af GPAC – Global Porphyria Advocacy Coalition.
Se det seneste regnskab.
Du kan kontakte os på mail: bestyr(a)porfyriforeningen.dk