Foreningen

Porfyriforeningen blev etableret den 8. november 2003 med det primære formål at skabe grobund for at lære at leve med porfyri og forhåbentlig undgå at få alvorlige symptomer. Der formidles viden mellem medlemmer og anlægsbærere, som kan få mulighed for at mødes og tale med hinanden. Derfor indsamler og formidler porfyriforeningen viden om porfyri generelt (se blandt andet pjecerne) og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande.

Vi er medlem af RareConnect, og  Sjældne Diagnoser,  samt medlem af den europæiske paraplyorganisation – Eurordis – der administerer orphan-drug ordningen. Og på det seneste er vi kommet med i den nystartede, uafhængige organisation GPAC – Global Porphyria Advocacy Coalition.