Porfyriforeningen generalforsamling 2022 blev afholdt d. 2. april kl. 12:30 i Østergades Forsamlingshus, Østergade 33, 5500 Middelfart
Medlemsmøder og frokost:
10:15 – Akutte Porfyrier v. Jan Frystyk, Odense Universitetshospital
12:00 – Fælles frokost
13:30 – Hudporfyrier, erfaringsudveksling, cremer, beskyttende film m.v.
Præsentationsrunde: 8 til stede (der var desværre 3 afbud)
Referat af generalforsamling:
1. Valg af dirigent: Birthe
2. Valg af referent: Nina
3. Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed: Indkaldelse skete pr. mail d. 11. marts, og er dermed rettidigt indkaldt.
4. Aflæggelse af formandsberetning (Peder):
På trods af Corona, har foreningen kørt videre, dog uden generalforsamling i 2021.
Vi har fx deltaget i flere af Sjældne Diagnosers virtuelle møder. Vi har også holdt et par bestyrelsesmøder, med delvis virtuel deltagelse. Det sparer foreningen for rejseudgifter og fungerer fint.
Der har i den forløbne tid været enkelte kontakter til medlemmer, og til folk som mener de evt. kunne have porfyri. Ofte viser det sig, at de fejler noget andet, men i ventetiden på at blive udredt, kommer der mange spekulationer.
EpNet (det Europæiske PorfyriNetværk) har lavet kurser (on-line) om de forskellige porfyriformer. Disse skulle gerne være tilgængelige på nettet (tilsyneladende ikke p.t.? Der vil komme links til dem på hjemmesiden, hvis videoerne ”genopstår”).
EPP: Foreningen indstillede fire medlemmer til Medicinrådet, som patientrepræsentanter vedr. godkendelse af Scenesse (Afamelanotid til injektion i muskel) – To medlemmer deltog i fagudvalgets møder. Desværre afslog Medicinrådet behandlingen, da man ikke mente at data var gode nok mhp at vurdere effekten (link til afgørelsen). Scenesse er godkendt via EMA og kan anvendes i nogle lande i EU (link).
Peder er via Sjældne Diagnoser / EURORDIS (Rare Diseases, Europe) udpeget som patientrepræsentant i EMA (det Europæiske Medicinagentur) til vurdering af Afamelanotid, indtaget som tablet via munden. Man er i gang med Fase III forsøg.
De kendte producenter af solfilm og acrylplader findes ikke længere. Imidlertid er der fundet andre producenter (solfilm). Og akrylplader kan laves, hvis man har den rigtige farvekode.
AIP: Peder og Nina er med Medicinrådets faggruppe for Porfyrisygdomme,. Her skal man vurdere produktet Givosiran (/Givlaari fra Anylam), til forebyggelse anfald hos patienter med akutte hepatiske porfyrier. (link) Givlaari har ligeledes været igennem en vurdering fra EMA, der har godkendt det til brug i EU pr. 31/1 2020. (link)
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for de(t) forgangne år 2020 og 2021 (Nina): De(t) reviderede regnskab(er) blev fremlagt og godkendt.
6. Fastsættelse af kontingent: Fortsat 100 kr.
7. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget:
Vi forventer ikke at budgettet bliver væsentligt forskelligt fra ex. 2022. Men hvis vi sætter større aktiviteter i gang, vil vi søge midler til det. Vi mangler bl.a. at få opdateret pjecer og hjemmesiden trænger til en opfriskning. Der kan søges penge til at medlemmer af foreningen m. børn kan komme på kursus i Norge, Peder ringer til dem der er aktuelle. Vi skal til at reklamere for EpNet. I Holland kan man købe en rulle film for 360 kr. Må bruges, også i forruden, hvis man har en lægeerklæring på erytropoietisk protoprofyri, som skal sendes til færdselsstyrelsen. Vi kunne godt købe 10 ruller, men skal så finde nogen der kan sætte det i. Filmen hedder
8. Valg til bestyrelsen
Bestyrelsesmedlemmer:
Formand Peder Sørensen – genvalgt, bestyrelsesmedlem: Nina Svanborg – genvalgt
Suppleanter: Else Hald og Anne Pastoft – genvalgt
9. Valg af revision:
Revisor: Ove Hald – genvalgt, revisorsuppleant: Birte
10. Behandling af indkomne forslag. Forslag til vedtægtsændringer vedtaget.
11. Eventuelt: –