Horsens Bibliotek søndag d. 26. april 2023 kl. 12:45- 13:15
Seks deltagere fysisk og en online
Referat ifølge dagsorden
1. Valg af dirigent: Birte Trads Sørensen
2. Valg af referent: Nina Svanborg
3. Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed. Indkaldelse er foretaget via mail udsendt til medlemmerne d. 27. februar, og reminder er sendt d. 19. marts, dagen inden tilmeldingsfrist.
4. Aflæggelse af formandsberetning (Peder Sørensen)
Vi er stadig medlem af GPAC (Global Porphyria Advocacy Coalition), men her sker ikke ret meget.
Vi er også medlem af Det Europæiske porfyrinetværk, EPNET (som nu er blevet internationalt, og derfor hedder IPNET), og Peder har selv finansieret deltagelse i møde i Sofia, Bulgarien. Her var flere oplæg om udvikling af ny medicin og opsporing af mennesker med gener for Porfyri.
I Cardif området i England blev der i 2021 lavet en befolknings-undersøgelse for at finde personer med AHP (akut hepatisk porfyri: AIP, HCP, VP) det var forventeligt, at finde generne i 0,4% af befolkningen, men de blev fundet i knap 3 %, hvoraf kun få har porfyrisygdom. Professoren mente at de alle var patienter! Og at de skulle have medicin hver dag!
Peder er med i forretningsudvalget, som suppleant for Sjældne Diagnoser. Her er mange møder, også online, men der er masser af god baggrundsviden.
Vi har haft kontakter med medlemmer pr. telefon, mail, Facebook og hjemmebesøg hos nye medlemmer. Hovedtemaet har været: Hvordan lever man med porfyri! Bl.a. demonstration af solfilter for hudporfyrierne.
Peder og Nina har deltaget i Medicinrådets Fagudvalg vedrørende Givosiran til akutte hepatiske porfyrier. Desværre sagde Medicinrådet nej til at produktet kunne gives under sygehussupervision til de få personer, der er hårdest ramt, og for hvem livsstilsændringer ikke er tilstrækkeligt.
Vi har afholdt 3 fysiske bestyrelsesmøder, i Silkeborg og i Vestjylland. Det er lidt svært at samle bestyrelsen pga. den geografiske fordeling af bestyrelses-medlemmerne. Men vi har i et vist omfang gjort brug af online mødedeltagelse.
Generelt har der været stille på hjemmesiden www.porfyriforeningen.dk og foreningens aktivitetsniveau har været ret lille, hvilket regnskabet også afspejler.
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for det forgangne år (Nina Svanborg)
Det reviderede regnskab blev fremlagt og gennemgået. I 2022 har der været 38 betalende medlemmer. Årets resultat er et underskud på kr. 3.908, og egenkapitalen pr. 31/12 2022 er kr. 29.463.
6. Fastsættelse af kontingent (p.t. 100 kr./årligt)
Generalforsamlingen besluttede at hæve kontingentet til 150 kr. årligt fra 2024.
7. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget
Bestyrelsen fik mandat til at udarbejde virksomhedsplan og budget for 2023. Det forudsættes at der søges midler fra Socialministeriets ULHAN pulje, så vi kan få et højere aktivitetsniveau.
8. Valg til bestyrelsen:
Bestyrelsesmedlemmer (ikke på valg):
Formand: Peder Sørensen og Nina Svanborg (begge valgt i 2022)
En ledig plads: Anne Engedal Pastoft blev nyvalgt til bestyrelsen.
Suppleanter: Valgt blev Else Hald og Asger S. Møller.
9. Valg af revision: Genvalg til Ove Hald, suppleant Birthe Trads Sørensen
10. Behandling af indkomne forslag – ingen indkomne forslag.
11. Eventuelt.
Else, der er kunstner, har en vision om at male et billede af, hvordan det opleves for hende at have porfyri. Dette kan reproduceres og anvendes på medlemskort, evt. som køleskabsmagnet, for at give øget opmærksomhed omkring sygdommen.
Derefter en rigtig god snak om, hvad får man som medlem for kontingentet.
Facebookgruppen bør være lukket, så man kan skrive mere personlige ting uden at ”alle” kan kigge en over skulderen. Det er et problem, at porfyrier er mange forskellige sygdomme – kan vi fx lave undergrupper / Messengergrupper?
Vi bør række ud til medlemmerne og spørge, hvad det er de har brug for – v.hj.a. spørgeskema (Anne). Der kan laves spørgeskemaer i Outlook?
Skal vi fx lave Teamsmøder med erfaringsudveksling? – måske i samarbejde med Sjældne Diagnoser?
Flere aktuelle Nyhedsbreve, ex. gode sommerråd til de lysfølsomme porfyrier.
Idkort/Emergencykort skal laves! Og måske en QR-kode til vigtig information, eller en App på SmartPhone?
Efter generalforsamlingen havde vi erfaringsudveksling. Dog lidt besværliggjort af, at vi var repræsenteret med vidt forskellige typer af porfyri.
underskrevet af
| Birthe T. Sørensen dirigent | Peder Sørensen formand | Nina Svanborg kasserer | Anne E. Pastoft Best. medlem |