Vi var 15 personer samlet til mødet i Herning Frivilligcenter. Dejligt, at det kunne lade sig gøre 🙂 Og dejligt, at der også var pårørende med.

Tre typer porfyri var repræsenteret: AIP, EPP og PCT.

Vi startede med at få noget at spise: Nogle af deltagerne havde kørt langt for at være med. Efter spisning, var der generel orientering om porfyri, og så fordelte vi i i hhv. akutte og lysfølsomme porfyrier, og tog 1½ time med erfaringsudveksling.

Efter kaffe og kage fik vi nogle gode input til foreningen:

• forslag om at sygehuset laver konsultationer for porfyripatienter på samme dag. Det giver mulighed for samkørsel og erfaringsudveksling.
• anbefaling om at være tilmeldt Odense Universitetshospital (akutte porfyrier) – de lavet i øvrigt også videokonsultationer.
• nedsætte et ungeudvalg
• arrangementer for børn / unge (EPP)

Og lige nu arbejder vi på at arrangere et møde på Fyn d. 4. oktober 2023