Vi var 15 personer samlet til mødet i Herning Frivilligcenter. Dejligt, at det kunne lade sig gøre 🙂 Og dejligt, at der også var pårørende med.
Tre typer porfyri var repræsenteret: AIP, EPP og PCT.
Vi startede med at få noget at spise: Nogle af deltagerne havde kørt langt for at være med. Efter spisning, var der generel orientering om porfyri, og så fordelte vi i i hhv. akutte og lysfølsomme porfyrier, og tog 1½ time med erfaringsudveksling.
Efter kaffe og kage fik vi nogle gode input til foreningen:
- forslag om at sygehuset laver konsultationer for porfyripatienter på samme dag. Det giver mulighed for samkørsel og erfaringsudveksling.
- anbefaling om at være tilmeldt Odense Universitetshospital (akutte porfyrier) – de lavet i øvrigt også videokonsultationer.
- nedsætte et ungeudvalg
- arrangementer for børn / unge (EPP)
Og lige nu arbejder vi på at arrangere et møde på Fyn d. 4. oktober 2023