Referatet kan læses nedenunder indbydelsen.
Som tidligere udsendt til medlemmerne per mail:

INDBYDELSE til ÅRSMØDE

Med ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk

Lørdag den 21. Marts 2015 klokken 13:00
Adressen er
“Rødt auditorium” på 1. sal
Indgang 9, 1. sal
2. Tværvej
Bispebjerg Hospital

På dette årsmøde afholder vi den ordinære generalforsamling, hører om en ny forsøgsbehandling til de lysfølsomme porfyrier og afslutter med fri snak og erfaringsudveksling.

Vi starter med generalforsamlingen kl 13.

Kl 14 vil Professor, overlæge Hans Christian Wulf holde foredrag om hans nye forsøgsbehandling for EPP patienter.

Der vil blive serveret kaffe / te og wienerbrød samt div. drikkevarer.

Generalforsamlingens dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
4. Aflæggelse af formandens beretning
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2014
6. Fastsættelse af kontingent 2015 (bestyrelsen forslår uændret kontingent).
7. Godkendelse af budget 2015
8. Valg til bestyrelsen
   Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
   1. Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg:
      • Susanne Maquardsen
      • Dennis Andresen
      • Pascal d’Hermilly
   2. Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
      • Herbert Muhr – genopstiller
      • Nina Svanborg – genopstiller
      • ledig plads
   3. Bestyrelsessuppleanter:
      • ledig plads
      • ledig plads
9. Valg af revisor
   1. Revisor – Laura Juvik genopstiller
   2. Revisor suppleant – ledig plads
10. Behandling af indkomne forslag – ingen
11. Eventuelt.

Referat 

Generalforsamling i Porfyriforeningen
21 marts 2015 kl 13:00

Digerent: Herbert Muhr
Referent: Pascal d’Hermilly

Generalforamlings lovlighed: lovlig.

Formandens beretning:
Tilføjelser: Vi har fået 15 nye medlemmer. Gennem oprydning i listen har vi fjernet 25 medlemmer. Vi har 135 medlemmer.
Medlem opfordrer til at EU giver penge til at vedligeholde medicin database når de har givet penge til at lave den oprindeligt.
Husk at bruge hjemmesiden: diskussionsforumet og wiki’en. Hvis man opretter sig på diskussionsforumet får man automatisk en mail en gang om ugen hvis der er nye indlæg.
At gå på Rareconnect kan også anbefales.

Regnskab: Godkendt

Budgettet: Godkendt

Kontingent: godkendt 100kr.
Valg til bestyrelsen:
Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg.
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
– Stiller op vælges: Lene Duerlund Mikkelsen.
– Herbert Muhr – genvalgt.
– Nina Svanborg – genvalgt.

Ingen stiller op som bestyrelsessuppleant.

Valg af revisor:
Laura Juvik genvælges.

Behanling af indkomne forslag: Ingen.

Eventuelt:
– Forslag om at video-streame Generalforamlingen. Pascal synes det er en god idé at streame videoen men siger at det nok bliver svært at kombinere med deltagelse f.eks. at stemme.
– Forslag om bestyrelsen laver en bedre segmentering af medlemmerne via undersøgelse af aldersgruppe, børn, støttemedlemmer.
– Et PCT medlem spørger om der er andre der oplever koldsved ca. 10-15 gange i døgnet. Der er ikke umiddelbart andre der kan genkende det.

Generalforsamling afsluttes 13:59

1) Dirigent: Nina Svanborg

2) Referent: Pascal d’Hermilly

3 Generalforsamlingens lovlighed: ja

4) Formandens beretning. Som udleveret. EPP. Supplerende: Scenese implantatet trækker ud. 29 april holder EMA, European Medical Association, holder møde i London hvor vi muligvis bliver bedt om at deltage og fortælle om porfyri. Anette Bygum på Odense ,

5)regnskabet godkendt

6) medlemskontigent forbliver 100kr.

7)Vi vil afholde 2 møder i løbet af året.

Budgettet: er godkendt.

8) valg til bestyrelsen.

• Stine Wagner trækker sig
  • Susanne stiller op og bliver valgt.
• Pascal genopstiller.
  • Genvalgt
• Dennis genopstiller.
  • Genvalgt
• Bestyrelsesuppleant
  • Ingen er valgt.

9) revisor

Laura juvik er genvalgt.

Ingen revisor supplant.

Porfyriforeningens årsmøde nærmer sig, med mulighed for at møde andre der har porfyri, samt udveksling af erfaringer.

Afholdes Lørdag den 16. Marts 2013 klokken 14:00
I fælleslokalet på Islands Brygge 24 A, st., t.h., København S
Hvortil vi inviterer Axel Brock som vil opdatere os med den aktuelle stand af Porfyri
Axels indlæg og spørgsmål er fra 14:30 til 15:30

Derefter holdes generalforsamling kl. 15:45 / 16:00 med nedenstående dagsorden.

Generalforsamlingsdagsorden
1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
4. Aflæggelse af formandens beretning
5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2012
6. Fastsættelse af kontingent 2013 (bestyrelsen forslår uændret kontingent).
7. Fastsættelse af virksomheds plan og budget 2013
8. Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode.
Bestyrelsen består af Herbert Muhr(formand), Dennis Andresen(kasserer), Thorsten Jensen, Nina Svanborg og Pascal dHermilly.
På valg er Nina (genopstiller) og Torsten(genopstiller ikke)
1. Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer.
2. valg af 1-2 bestyrelsessuppleanter
Vibeke Fejerskov genopstiller som bestyrelsessuppleant.
9. Valg af revisor
1. Revisor – Laura Juvik (villig til genvalg)
2. Revisor suppleant – ingen
10. Behandling af indkomne forslag – der er ikke modtaget nogen.
11. Eventuelt.

Bestyrelsen håber på et stort fremmøde, og glæder sig til at se jer.