Referat fra porfyriforeningens generalforsamling 2016
21 fremmødte.
Valg af dirigent
Dennis Andresen
Valg af referent
Pascal d’Hermilly
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
Den er lovlig.
Aflæggelse af formandens beretning
Se vedhæftet
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2015
Godkendt
Fastsættelse af kontingent 2015 (bestyrelsen forslår uændret kontingent på 100kr).
100kr fortsat
Godkendelse af budget 2016
Godkendt.
Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
Bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg:
Herbert Muhr
Nina Svanborg  (kasserer)
Lene Duerholm Mikkelsen
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
Pascal d’Hermilly (opstiller som formand)
Susanne Maquardsen
Dennis Andresen
# Alle genvalgt.
Bestyrelsessuppleanter:
ledig plads
ledig plads
# Ingen opstiller.
Valg af revisor
Revisor – Laura Juvik genopstiller
genvalgt.
Revisor suppleant – ledig plads
Ingen valgt.
Behandling af indkomne forslag
ingen modtaget.
Eventuelt.
Der diskuteres hvordan vi kan få folk til at bruge vores online forum noget mere. Nogle medlemmer kendte ikke til vores nye smarte forum. Pascal udsender mail omkring forum’et og sørger for at oprette alle medlemmer i forummet så de får en mail når der kommer nyt (de afmeldes med et klik i bunden af mailen).

noter fra foredraget med H.C. Wulff og kollega Ida – 
[pp9 er deres term for det specifikke protoporfyrin som er lysfølsomt]
Konklusion af deres undersøgelse: Der er sammenhæng mellem mængden af pp9 i huden og mængden af pp9 i blodet. Mænden af Pp9 i huden svinger meget alt efter hvornår den er blevet belyst – derfor kunne man ikke måle sammenhængen tidligere.
Der er en sammenhæng mellem højt pp9 niveau og øget smerte ved anden belysning (belysning dagen efter belysning).
– Der kan ikke påvises nogen sammenhæng mellem pp9 niveauet og mængden af smerte ved belysning.

Der var nogen kritik fra tilhørerne om at den røde lampe der blev brugt til at belyse med ikke gav samme type smerter som almindelig sollys. Wulf mente at det ikke gjorde nogen forskel for de målinger som man havde foretaget.

Der var generel enighed om at man skulle lave en masse nye undersøgelser og at det kræver at porfyri-patienterne melder sig frivilligt.

Omkring Scenesse:
Der bliver sandsynligvis tale om at Scenesse tildeles efter om man har en hvis mængde pp9 i blodet. Der er krav fra EU om at man skal have lavet nogle forundersøgelser og at man skal følges med undersøgelser gennem en lang årrække hvis man tildeles medicinen. Scenesse  er ikke godkendt til personer under 18 år.
Wulf: Virksomheden bag svarer ikke på henvendelser fra lægerne. Heller ikke hans kollega i England kan få fat i dem.
Herbert: På mødet for den nye europæiske patientforeningen fik vi at vide at Holland og tyskland begynder nu. Der var en opfattelse af at Danmarks sundhedsmyndigheder ville være mere afventende.

Der spurgtes omkring tildeling af behandlinger: vil der blive taget hensyn til de forskellig mængder af lys pga livstil? F.eks. vil børn og pensionister ofte være udsat for mere sollys end personer der arbejder på kontor hele dagen.
Tildelingskriterierne vil sandsynligvis blive ligesom mange biologiske medikamenter – Umiddelbart tages der ikke hensyn til livstil.

Behandlinger:
Ifølge Wulf siger Clinuvel at lysmængden man kan tåle bliver en faktor to.

Bedste hilsner
Porfyriforeningen