Generalforsamling 26. marts 2017 på Best Western hotel, Vestre Ringvej 96, Fredericia Kl. 13.00 – 15.00, med efterfølgende snak.

Til stede: Fra bestyrelsen: formand Pascal d’Hermilly, Herbert Muhr, Dennis Andresen, Nina Svanborg (kasserer, referat). Desuden fire menige medlemmer.

Referat ifølge dagsorden:

• Valg af dirigent. Herbert blev valgt til dirigent og konstaterede, at indkaldelsen er sket rettidigt.
• Formandens beretning. Pascal (inkl. kommentarer og diskussion):

Folk er blevet tilmeldt forum, der har været problemer med at sende mails, når der er oprettet nyt, men det skulle være løst.

Tilfredshedsundersøgelse blandt medlemmerne. 56 svar:  86 % synes de får meget ud af at være med.

Solcremeformidling til EPP medlemmerne. Der blev tilbudt en gratis tube, og derefter kunne man bestille, hvilket 15 benyttede sig af.

Der er stadig ikke kommet data fra Wullfs lysprojekt.

Vi  arrangerede et medlemsmøde, men der var for få tilmeldte.

PCT møde i Silkeborg med to deltagere. Peter var med: PCT’erne har behov for beskyttelse mens de er syge, men så er de raske, når først det overskydende jern er fjernet.

Peter: Man bør overveje at lave nye pjecer, og sende ud til de forskellige typer medlemmer.

Scenesse, Klinuvel. Behandlingen koster 400.000 kr om året, hvilket har sat det hele i stå i Danmark.

Fotoforese: Lysbehandling af EPP blod.  Der er mange som ikke har kunnet tåle det. Det giver bivirkninger. Så der er nok ikke nogen fremtid i det.

Der er et eksempel på en genterapi der gået godt (seglcelleanæmi). Peter: Der er også andre tilstande som kan kureres med genterapi, ex Günthers disease.

Men det er ikke usandsynligt, at fremtiden vil bringe løsninger for porfyripatienter.

Peter: Patienter og læger har nogle gange modstridende interesser. Og ingen interesserer sig for livsstilsproblemer og enkle løsninger.

Pascal: det er vigtigt at vi holder os til europæiske og world porfyria associations, idet vi er så små, at vi er uinteressante for danske læger.

Herbert: Klinuvel skal følge de pt. som får Scenesse, tæt gennem lang tid. Og det er det som gør det dyrt.

• Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for 2016. Regnskab fremlagt (Nina) og forsamlingen godkendte. Årets resultat viser et underskud på -4.280, 73 kr. Det er ikke meningen at foreningen skal samle penge, så det er i orden at nedbringe bankindestående.
• Godkendelse af budget 2017. Budgettet blev diskuteret på plads

Bestyrelsen vil bestræbe sig på at få betalt de skyldige omkostninger til de respektive personer, hvis ikke det lykkes, vil pengene tilfalde foreningen.

• Fastsættelse af kontingent for 2018: Kontingent på 100 kr, vedtaget.
• Valg til bestyrelsen: Herbert og Nina (genvalg) – Peder Sørensen (nyvalgt)
• Valg til revisor: Laura Juvik genvalgt. NB: Hvis vi skal søge tipsmidler i fremtiden, kan det være nødvendigt med en vedtægtsændring, idet der skal være to valgte revisorer, eller en registreret eller statsautoriseret revisor. Ingen revisorsuppleant.
• Ingen indkomne forslag

Dennis: Vi kan gøre noget mere ud af generalforsamlingen, med et større arrangement, og noget mere socialt og nogle til at holde indlæg.

Pascal: Det er vigtigt at organisere i god tid.

Det er svært at flytte folk fra provinsen til København og omvendt….

Peder: Når der skal holdes medlemsmøder, er det en fordel, at der er en fra bestyrelsen med.

Herbert: Klinuvel: Med hensyn til Scenesse; hvis ikke vi som patientforening bakker op, sker der ikke noget. Dennis: I Norge sidder de også og venter, og er i tvivl om Scenesse er løsningen? Peder: Og genterapi bliver billigere i længden.  Herbert: I Schweitz har de besluttet at betale for det. Peder: Er der bivirkninger og hvad er disse (eks. hudcancer).

Mht. det internationale samarbejde: Herbert ser gerne, at det er en anden, som er kontaktperson.

Peder: Lægerne i Europa har sluttet sig sammen og er nået langt, fx med udviklingen af en tablet mod AIP (50% af pt. Havde gode erfaringer) Cymenex. Men det var ikke nok for lægerne, de kræver 100% . En stærk patientsammenslutning kunne måske have flyttet noget.