Vi er en forening for alle, som har en af porfyrityperne, samt for pårørende og andre med interesse for porfyri. Porfyriforeningen er medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser i Danmark. Vi er også medlem af internationale porfyrisammenslutninger, hvor vi opsøger viden om porfyri og videreformidler til vore medlemmer.
Du kan blive medlem af Porfyriforeningen. Det koster bare 150 kr. om året, og så modtager du vores Nyhedsbrev (max 3-4 gange årligt), og evt. sms med oplysning om møder.
Skriv med andre der har porfyri i facebook-gruppen. Bemærk at denne gruppe er en fælles gruppe for alle med porfyri. Men vær opmærksom på følgende: Der findes mange forskellige porfyrityper. Og de har vidt forskellige symptomer. Det kan være meget forvirrende, når man sammenligner sine porfyrisymptomer, med nogen som har en anden type porfyri! Porfyrierne inddeles groft i akutte (eller hepatiske) porfyrier, fx AIP og hudporfyrier fx EPP.
Hvis du er i tvivl om hvorvidt du har porfyri, så læs her om Odense Universitetshospital. Vær opmærksom på, at du som patient ikke selv kan henvende dig til OUH, det skal gå i gennem en læge. Men du kan gøre lægen opmærksom på OUH, hvis der er mistanke om en porfyrisygdom.
Videoer fra IpNet om forskellige porfyrier (engelsk. NB: Videoerne er beregnet for lægefagligt personale).