Forfatterarkiv: Webmaster

AFLYST- Generalforsamling 2020

INDBYDELSE til ÅRSMØDE 
Med ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk

AFLYST

Bestyrelsen ser på, hvordan corona situationen udvikler sig, og udsender mail med ny indkaldelde til generalforsamling, når det igen bliver muligt at mødes.

Søndag den 22. marts 2020 kl. 13-15 i Østergades Forsamlingshus,
Østergade 33, 5500 Middelfart

Forsamlingshuset ligger i gå-afstand (700 m) fra stationen.
Der er Parkering udenfor bygningen eller ved Kvickly, Østergade 18.

Evt. henvendelse på tlf. Peder: 42401133 eller Nina: 29259663

Medlemmer af bestyrelsen vil være til stede fra kl. 12-16. Vi kan kontaktes på tlf. Af hensyn til forplejning vil vi gerne have tilmelding på tlf. eller på mail: bestyr@porfyriforeningen.dk.

Lysforholdene i bygningen vil blive tilpasset EPP-medlemmerne.

Program:

  • sandwich / vand, præsentation af deltagerne
  • generalforsamling
  • film / nyt om EPP / Nyt om AIP
  • kaffe / te / kage, med mulighed for erfaringsudveksling

Dagsorden til generalforsamling

  1. Valg af dirigent
  2. Valg af referent
  3. Fastslåelse af generalforsamlingens lovlighed.
  4. Aflæggelse af formandsberetning.
  5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for det forgangne år
  6. Fastsættelse af kontingent (bestyrelsens forslag – uændret, 100 kr årligt)
  7. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget
  8. Valg til bestyrelsen (p.t. Peder Sørensen, Nina Svanborg, Herbert Muhr)
  9. Valg af revision, (pt. Ove Hald, suppleant Marian Arenfeld)
  10. Behandling af indkomne forslag (ingen indkomne forslag)
  11. Eventuelt

 Kontingentbetaling

 

Generalforsamling 2019 – referat

Generalforsamling i Porfyriforeningen lørdag d. 30. marts. 2019 kl. 14-17
Odense Universitetshospital, patienthotellet

Referat ifølge dagsorden

  1. Valg af dirigent. Pascal D´hermilly
  2. Valg af referent: Nina Svanborg
  3. Konstatering af generalforsamlingens lovlighed. Rettidigt indkaldt
  4. Aflæggelse af formandens beretning

Der har i året ikke været meget liv i porfyriforeningen. Vi har holdt 3 bestyrelsesmøder på internettet og to medlemsmøder: Et porfyrimøde i Silkeborg, og et EPP træf i København. Til disse møder var der ikke det store fremmøde, men det var alligevel vigtigt at få møderne afholdt for der dukker stadig nye problemer op, og der blev talt en del om de forskellige porfyrisymptomer blandt de fremmødte

ID-kort har været fremme flere gange. Det er problematisk, og formanden talte med Sverre Sandberg i Norge på NAPOS kursus for lysramte i sidste uge. Sverre fortalte at ID-kortet i Norge oprindeligt var startet af den norske porfyriforening, men var blevet overtaget af NAPOS idet foreningen blot delte ID kort ud til alle medlemmer, porfyri eller ikke, hvorfor ID-kortet ikke blev respekteret på sundhedsområdet.

Men vi kan alligevel blive nødt til at lave ID-kortene til medlemmerne, for det ser ikke ud til at Porfyricentret magter denne opgave. Vi vil meget gerne have et centrer i Danmark der styrer porfyriområdet (alle typer).

Pjecerne mangler opdatering, og det er kommet frem at de også godt kunne have billeder af tilstandene ved fx lyseksponering, men der er forskellige problematikker ved billedfremvisning. Bl.a. anonymitet.

Norges porfyriforening risikerer at lukke ved den kommende generalforsamling pga manglende aktivitet.

NAPOS udsender nyhedsbrev elektronisk og vi vil lægge det op på hjemmesiden og sende mail med link til folk, så der kommer lidt mere aktivitet på hjemmesiden.

Der er 5 porfyri-kompetencecentre i EU, og alle porfyripatienter – også danskere – har ret til at komme på sådan et.

Den europæiske persondata forordning skal vi have implementeret i foreningsarbejdet.

EPPN – Internationalt porfyrinetværk er under opstart. Med alle porfyrier.

  1. Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2018

Regnskab fremlagt (Nina). Det er ikke blevet revideret. Det må den nye revisor gøre.  Regnskabet godkendt, hvis nye revisor kan godkende det indenfor tre måneder. (Inden vi tog hjem, havde vi dog fået en godkendelse pr. mail fra revisoren).

Hvis vi skal søge driftmidler er det inden 5. april. Men driftmidler kræver et højere aktivitetsniveau.

Spørgsmål: Har vi ikke for mange penge i kassen? – Jo, men vi vil gerne kunne bruge dem på at lave et ID-kort eller opdatere pjecer.

  1. Fastsættelse af kontingent 2019 (bestyrelsen forslår uændret kontingent). Kontingent: fortsat 100 kr. Vi laver opkrævning via Mobilepay.
  2. Godkendelse af budget 2019. Budget: Ændring: 10.000 til Kurser/uddannelse/internationalt netværk
  3. Valg til bestyrelsen
    Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
  1. Kort præsentation af bestyrelsens arbejdsform samt bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg

Vi taler med nye medlemmer og holder 3-4 årlige bestyrelsesmøder, mest via videotelefoni.

Dennis Andresen: Far til EPP

Pascal d’Hermilly: EPP. Har været med i foreningen fra starten, og i bestyrelsen i mange år, heraf nogle som formand.

  1. Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
  • Herbert Muhr: EPP- Også tidligere formand.
  • Nina Svanborg: AIP, kasserer – genvalg
  • Peder Sørensen: Far til EPP tidligere mangeårig formand – genvalg

Nyt bestyrelsesmedlem. Vibeke Fejrskov. AIP

  1. Bestyrelsessuppleanter:
  • ledig plads
  • ledig plads
  1. Valg af revisor
  1. Revisor – Laura Juvik – ønsker ikke at fortsætte – nyvalg til Ove Hald
  2. Revisor suppleant – Marian Arenfeldt.
  1. Behandling af indkomne forslag – ingen
  2. Eventuelt:

Jens Peter Krogstrup porfyrilæge Ålborg – afdelingen er blevet nedlagt. Havde sit eget register som er blevet overført til Odense. Frederikshavn sygehus var meget omhyggelige med prøverne som bliver sendt til Odense.

Porfyriattak ramt person indlagt på intensiv – behandlet med Normosang. Link til en sygeplejeinstruks ang. AIP / Normosang. Symptomer, plejevejledning, på nettet i 2010 revideret i 2014 og i 2018 var der ikke nogen der kendte til den…

Denne instruks lægges nu på vores hjemmeside.

Demonstration af Diskussionsforum på hjemmesiden v. Pascal.  Man kan oprette et login. Eller logge ind via Facebook (Pascal tjekker)

Vejledning til akutte indlæggelser (pdf. Pascal)

En hårdt medtaget AIP’er har været indlagt over 100 gange på 9 år.  Vedkommende har deltaget i et forsøg med Givosiran. Der er meget forskellige respons på medicinen, der tilbydes folk med mange anfald. Vedkommende blev ikke anfaldsfri men har færre anfald.

Rejsesygeforsikring ved porfyri? (undersøges)

generalforsamling 2018 – referat

ÅRSMØDE 2018 / ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk
Lørdag den 10. Marts 2018 klokken 14:00 – 16:00
I Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4-8, 2500 Valby
Lokale 1, 3 sal

Efter generalforsamlingen: Fri snak og erfaringsudveksling.
Der blev serveret kaffe / te.

Referat af generalforsamling

  1. Valg af dirigent – Helle Björklund
  2. Valg af referent – Nina Svanborg
  3. Konstatering af generalforsamlingens lovlighed: Generalforsamlingen er lovligt indkaldt
  4. Aflæggelse af formandens beretning (Peder Sørensen):

Peter overtog formandsposten med kort varsel sidste forår, og drog til Bordeaux til porfyrikonference.  Peder kom med en indlevende og vidende beskrivelse af sine indtryk fra konferencen. Fx fortalte han at der i Rotterdam er et operationsrum forberedt til operation af EPP patienter (med det rigtige lys). Klart i døgndrift – formodentlig det eneste i EU.

Der er kommet et nyt stof til AIP’er, og der forskes i at fjerne stopkoden på EPP genet.

  1. Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for forgangne år (2017) (Nina Svanborg)
  2. Fastsættelse af kontingent 2019 (bestyrelsen forslår uændret kontingent på 100kr). Vedtaget
  3. Fastsættelse af virksomhedsplan og budget. _
  4. Valg til bestyrelsen: På valg: Pascal d’Hermilly, Dennis Andresen (begge villige til genvalg) – Begge blev genvalgt. Susanne Marquardsen ønskede ikke at genopstille. Der blev ikke valgt suppleanter, bestyrelsen fik mandat til at finde suppleanter.
  5. Valg af revision – Laura Juvik
  6. Behandling af indkomne forslag – Ingen indkomne forslag.
  7. Eventuelt. Husk telefonnummer på to bestyrelsesmedlemmer på indkaldelsen.

generalforsamling 2017 – referat

Generalforsamling 26. marts 2017 på Best Western hotel, Vestre Ringvej 96, Fredericia Kl. 13.00 – 15.00, med efterfølgende snak.

Til stede: Fra bestyrelsen: formand Pascal d’Hermilly, Herbert Muhr, Dennis Andresen, Nina Svanborg (kasserer, referat). Desuden fire menige medlemmer.

Referat ifølge dagsorden:

  • Valg af dirigent. Herbert blev valgt til dirigent og konstaterede, at indkaldelsen er sket rettidigt.
  • Formandens beretning. Pascal (inkl. kommentarer og diskussion):

Folk er blevet tilmeldt forum, der har været problemer med at sende mails, når der er oprettet nyt, men det skulle være løst.

Tilfredshedsundersøgelse blandt medlemmerne. 56 svar:  86 % synes de får meget ud af at være med.

Solcremeformidling til EPP medlemmerne. Der blev tilbudt en gratis tube, og derefter kunne man bestille, hvilket 15 benyttede sig af.

Der er stadig ikke kommet data fra Wullfs lysprojekt.

Vi  arrangerede et medlemsmøde, men der var for få tilmeldte.

PCT møde i Silkeborg med to deltagere. Peter var med: PCT’erne har behov for beskyttelse mens de er syge, men så er de raske, når først det overskydende jern er fjernet.

Peter: Man bør overveje at lave nye pjecer, og sende ud til de forskellige typer medlemmer.

Scenesse, Klinuvel. Behandlingen koster 400.000 kr om året, hvilket har sat det hele i stå i Danmark.

Fotoforese: Lysbehandling af EPP blod.  Der er mange som ikke har kunnet tåle det. Det giver bivirkninger. Så der er nok ikke nogen fremtid i det.

Der er et eksempel på en genterapi der gået godt (seglcelleanæmi). Peter: Der er også andre tilstande som kan kureres med genterapi, ex Günthers disease.

Men det er ikke usandsynligt, at fremtiden vil bringe løsninger for porfyripatienter.

Peter: Patienter og læger har nogle gange modstridende interesser. Og ingen interesserer sig for livsstilsproblemer og enkle løsninger.

Pascal: det er vigtigt at vi holder os til europæiske og world porfyria associations, idet vi er så små, at vi er uinteressante for danske læger.

Herbert: Klinuvel skal følge de pt. som får Scenesse, tæt gennem lang tid. Og det er det som gør det dyrt.

  • Fremlæggelse og godkendelse af regnskab for 2016. Regnskab fremlagt (Nina) og forsamlingen godkendte. Årets resultat viser et underskud på -4.280, 73 kr. Det er ikke meningen at foreningen skal samle penge, så det er i orden at nedbringe bankindestående.
  • Godkendelse af budget 2017. Budgettet blev diskuteret på plads

Bestyrelsen vil bestræbe sig på at få betalt de skyldige omkostninger til de respektive personer, hvis ikke det lykkes, vil pengene tilfalde foreningen.

  • Fastsættelse af kontingent for 2018: Kontingent på 100 kr, vedtaget.
  • Valg til bestyrelsen: Herbert og Nina (genvalg) – Peder Sørensen (nyvalgt)
  • Valg til revisor: Laura Juvik genvalgt. NB: Hvis vi skal søge tipsmidler i fremtiden, kan det være nødvendigt med en vedtægtsændring, idet der skal være to valgte revisorer, eller en registreret eller statsautoriseret revisor. Ingen revisorsuppleant.
  • Ingen indkomne forslag

Dennis: Vi kan gøre noget mere ud af generalforsamlingen, med et større arrangement, og noget mere socialt og nogle til at holde indlæg.

Pascal: Det er vigtigt at organisere i god tid.

Det er svært at flytte folk fra provinsen til København og omvendt….

Peder: Når der skal holdes medlemsmøder, er det en fordel, at der er en fra bestyrelsen med.

Herbert: Klinuvel: Med hensyn til Scenesse; hvis ikke vi som patientforening bakker op, sker der ikke noget. Dennis: I Norge sidder de også og venter, og er i tvivl om Scenesse er løsningen? Peder: Og genterapi bliver billigere i længden.  Herbert: I Schweitz har de besluttet at betale for det. Peder: Er der bivirkninger og hvad er disse (eks. hudcancer).

Mht. det internationale samarbejde: Herbert ser gerne, at det er en anden, som er kontaktperson.

Peder: Lægerne i Europa har sluttet sig sammen og er nået langt, fx med udviklingen af en tablet mod AIP (50% af pt. Havde gode erfaringer) Cymenex. Men det var ikke nok for lægerne, de kræver 100% . En stærk patientsammenslutning kunne måske have flyttet noget.

generalforsamling 2016 referat

Referat fra porfyriforeningens generalforsamling 2016
21 fremmødte.
Valg af dirigent
Dennis Andresen
Valg af referent
Pascal d’Hermilly
Konstatering af generalforsamlingens lovlighed
Den er lovlig.
Aflæggelse af formandens beretning
Se vedhæftet
Fremlæggelse og godkendelse af regnskabet for 2015
Godkendt
Fastsættelse af kontingent 2015 (bestyrelsen forslår uændret kontingent på 100kr).
100kr fortsat
Godkendelse af budget 2016
Godkendt.
Valg til bestyrelsen
Bestyrelsen vælges for en 2-årig periode og suppleanter for en 1-årig periode
Bestyrelsesmedlemmer der ikke er på valg:
Herbert Muhr
Nina Svanborg  (kasserer)
Lene Duerholm Mikkelsen
Bestyrelsesposter: 3 ledige poster på valg
Pascal d’Hermilly (opstiller som formand)
Susanne Maquardsen
Dennis Andresen
# Alle genvalgt.
Bestyrelsessuppleanter:
ledig plads
ledig plads
# Ingen opstiller.
Valg af revisor
Revisor – Laura Juvik genopstiller
genvalgt.
Revisor suppleant – ledig plads
Ingen valgt.
Behandling af indkomne forslag
ingen modtaget.
Eventuelt.
Der diskuteres hvordan vi kan få folk til at bruge vores online forum noget mere. Nogle medlemmer kendte ikke til vores nye smarte forum. Pascal udsender mail omkring forum’et og sørger for at oprette alle medlemmer i forummet så de får en mail når der kommer nyt (de afmeldes med et klik i bunden af mailen).

noter fra foredraget med H.C. Wulff og kollega Ida – 
[pp9 er deres term for det specifikke protoporfyrin som er lysfølsomt]
Konklusion af deres undersøgelse: Der er sammenhæng mellem mængden af pp9 i huden og mængden af pp9 i blodet. Mænden af Pp9 i huden svinger meget alt efter hvornår den er blevet belyst – derfor kunne man ikke måle sammenhængen tidligere.
Der er en sammenhæng mellem højt pp9 niveau og øget smerte ved anden belysning (belysning dagen efter belysning).
– Der kan ikke påvises nogen sammenhæng mellem pp9 niveauet og mængden af smerte ved belysning.

Der var nogen kritik fra tilhørerne om at den røde lampe der blev brugt til at belyse med ikke gav samme type smerter som almindelig sollys. Wulf mente at det ikke gjorde nogen forskel for de målinger som man havde foretaget.

Der var generel enighed om at man skulle lave en masse nye undersøgelser og at det kræver at porfyri-patienterne melder sig frivilligt.

Omkring Scenesse:
Der bliver sandsynligvis tale om at Scenesse tildeles efter om man har en hvis mængde pp9 i blodet. Der er krav fra EU om at man skal have lavet nogle forundersøgelser og at man skal følges med undersøgelser gennem en lang årrække hvis man tildeles medicinen. Scenesse  er ikke godkendt til personer under 18 år.
Wulf: Virksomheden bag svarer ikke på henvendelser fra lægerne. Heller ikke hans kollega i England kan få fat i dem.
Herbert: På mødet for den nye europæiske patientforeningen fik vi at vide at Holland og tyskland begynder nu. Der var en opfattelse af at Danmarks sundhedsmyndigheder ville være mere afventende.

Der spurgtes omkring tildeling af behandlinger: vil der blive taget hensyn til de forskellig mængder af lys pga livstil? F.eks. vil børn og pensionister ofte være udsat for mere sollys end personer der arbejder på kontor hele dagen.
Tildelingskriterierne vil sandsynligvis blive ligesom mange biologiske medikamenter – Umiddelbart tages der ikke hensyn til livstil.

Behandlinger:
Ifølge Wulf siger Clinuvel at lysmængden man kan tåle bliver en faktor to.

Bedste hilsner
Porfyriforeningen